Existen también quienes piensan que sólo los particulares deberían resolver esto. Que cada quien debe ser responsable de su vida, sin esperar nada del sector público. Esta posición hace a un lado las gravísimas diferencias sociales, los niveles abismalmente diferentes de acceso a satisfactores, tecnología, medicamentos, tratamientos, etc.

Creo, finalmente, que el Estado tiene responsabilidad sobre esto, dado el hecho simple de que nos representa y reune nuestros recursos públicos, dirige esfuerzos, coordina acciones, norma, vigila, diagnostica, planifica, investiga, sanciona.

Lo mejor, en todo caso, es una combinación de responsabilidades. El Estado cumpliendo sus funciones a cabalidad, sin tregua y sin discriminaciones de ningún tipo. Los particulares accionando para que esas políticas públicas sean las correctas y, en la medida de sus posibilidades, contribuir, cooperar, alentar.

Saludos afectuosos.

Recuerdo que desde el inicio de estos viernes D, uno de los puntos neurálgicos de discusión fue, precisamente, el del papel del Estado en asuntos de salud pública, de discriminación, de apoyo a discapacitados.

Existe una corriente que observa como indispensable la intervención del Estado en la regulación de estos asuntos, considerando que tiene todos los instrumentos para hacerlo, instrumentos que exceden con mucho las capacidades de los particulares y que, mucho más importante, que tienen una aplicación general, sin distingo de niveles socioeconómicos.

A esa tendencia me adhiero invariablemente. Creo que las políticas públicas son indispensables para atender este tipo de asuntos. Lo hago conciente que muchos confunden esta posición con una cómoda espera de que papá gobierno lo resuelva todo, sin que nosotros tengamos que mover un dedo.

No es día de polémicas, por eso sólo recuerdo lo que he respondido ante esas descalificaciones esquemáticas: las políticas públicas no son únicamente asistenciales, son de orden regulatorio y significan una dirección, una guía, un impulso, que potencia todos los esfuerzos públicos y particulares.

a).- ¿Cuáles son esas "demandas que competen exclusivas al Estado"?

b).- ¿En México no existe una ausencia similar del Estado en la problemática de la discapacidad?¿ Estamos mejor? ¿O también han sido las ONG's las encargadas de su atención? Porque ya sabemos que las cifras mismas presentan contradicciones

Dices que en nuestro país es una de las discapacidad intelectuales más comunes y, haciendo la multiplicación -soy partidario de las cifras para intentar dimensionar el asunto-, si uno de cada 500 niños (tomando este referente) presenta hidrocefalia, esto suma un aproximado de ¡210 000 mil!; número -por enésima vez, para mi- sorpresivo. ¡Y no sumé a las personas que tienen hidrocefalia adquirida!

Katia: al buscar en la red sobre discapacidades intelectuales y motoras, encontré un artículo -en Argentina- del cual presento un fragmento, porque a mí me generó como pregunta si equivalen nuestras realidades -allá y aquí- de la discapacidad ('Periodismo Social' 30-V-2008):

"Las organizaciones de la sociedad civil trabajan en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, pero no pueden cubrir todas las demandas porque muchas de ellas le competen en forma exclusiva al Estado, quien debe ser el principal garante de los derechos de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales.

El exceso de líquido cefalorraquídeo ocasiona que los ventrículos cerebrales de dilaten y exista un aumento en la presión intracraneal. Debe existir un equilibrio entre la producción del LCR y su desecho, cuando hay desequilibrio es que se presenta la hidrocefalia. Esto puede provocar daños irreversibles en el cerebro.

Hay dos técnicas que se utilizan para su recuperación: una es la cirugía, que menciona Katia, y la otra técnica es una nueva alternativa, llamada neuroendoscopia, en la que se hace un orificio en el cráneo de alrededor de 1 cm para introducir un neuroendoscopio, a través del cual, el neurocirujano resuelve el problema de obstrucción que provoca la hidrocefalia, eliminado la implantación de prótesis, válvulas, etc, que puedan quedar en la cabeza o en tórax o abdomen del paciente.

Con esta nueva aternativa (neuroendoscopia) también pueden resolverse casos de tumores cerebrales, quistes en las capas que protegen el cerebro, cranéosinostosis, etc.

yo no conozco a nadie con hidrocefalia, ningún caso cercano, así que Katia solo me quedo con la información que nos has proporcionado.

Antes que nada una disculpa por el grave error en el texto del día de hoy.

Muchas gracias a Juan Pablo García, Mo, y Maria Rosa Zavala por su observación en torno a este detalle.

Les comento que todos los textos son escritos con previa investigación, es natural que haya imprecisiones en algunas ocasiones, pero se hace todo lo posible para evitarlas.

En el caso del terrible error de hoy, fue un problema "de sistema", es decir, de forma automática se cambió la palabra "ventriculo" por "ventrílocuo" y nadie de la redacción lo notó.

Una exalumna y ahora compañera de trabajo se casó y tuvo un hijo que nació con algún problema de los que describes, desarrollando hidrocefalia.

Como era su primer hijo, abandonó trabajo y se dedicó exclusivamente a atenderlo. Vivió alrededor de un año o un poco más, pero finalmente murió.

La pareja no resistió y terminaron divorciados. Ella cambió radicalmente su aspecto (de ser una mujer sumamente atractiva, pasó a ser una señora gorda y fodonga).

Esto ocurrió hace aproximadamente quince años. Hoy se ha vuelto a casar y tiene una hija preciosa. No hablo con ella del caso, pero debió ser terrible la experiencia.

Es, si no mal recuerdo, el único caso que conozco de cerca. Por lo demás, creo que en esta enfermedad la ciencia médica tiene una deuda que podrá ser saldada en la medida que avance la medicina genómica.

Ojalá que la obtusa visión de los gobiernos conservadores (empezando por el de Bush) no siga estorbando ese desarrollo y pronto tengamos respuetas firmes a estos problemas y a otros más que, con toda seguridad, podrán ser previstos y remediados con mayor facilidad en el futuro no muy lejano (siempre y cuando esta área científica reciba el apoyo que merece).

Feliz viernes.