Alcances y Aspiraciones de la Integración en el Siglo XXI, ese es el título del Segundo Congreso sobre Síndrome de Down que se celebrará en Monterrey los días 16,17 y 18 de octubre de 2008. Les aviso con mucha anticipación por si quieren asistir, hagan los arreglos necesarios.
Entre los objetivos de este evento están contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y que todas las personas interesadas en el tema logren unirse por y para un futuro mejor.
Es el segundo congreso que organiza la ahora Fundación Sindrome Down de Nuevo León. El pasado, hecho organizado en el 2006 por un grupo de padres, tuvo tal éxito que asistimos a él más de mil personas.
Todo parte de la idea de que de las personas con algún tipo de discapacidad intelectual (las que tienen SD son el 25 por ciento del total de la población con discapacidad intelectual) tengan una mayor y mejor calidad de vida. En los últimos 30 años la concientización acerca de la trisomía 21 ha permitido que se avance muchísimo: que se genere una verdadera revolución educativa, mejoren las pautas de salud y en general todos los paradigmas que tenía la sociedad en relación a esta discapacidad.
En este congreso habrá conferencias de diversos temas como afectividad y la sexualidad, emociones y el rol de los hermanos, transición educativa laboral y conductas adecuadas, funcionalidad metabólica, cardiológica, social, dermatológica, plenitud biológica, psicológica y neurodesarrollo.
Además habrá talleres altamente recomendables como uno de sexualidad impartido por José Ramón Amor Pan, miembro de la Fundación Iberoamericana Down 21y especialista en el tema del desarrollo sexual de personas con SD.
Dentro de los talleres, Brian Skotko, médico del Children’s Hospital Boston, tratará el tema de los herman@s. En donde se abordará la idea de que los padres deberán hablar abiertamente con sus hijos sobre la discapacidad intelectual con información adecuada para su edad y respondiendo a todas las preguntas y dudas que surjan durante la charla, lo que evitara que los mismo hermanos, al observar diferencias y no entenderlas, rechacen al integrante de la familia con SD.
Asimismo, los expertos en conducta adaptativa, Silvia Maravilla Ávila y Alberto Alonso García, darán un taller para que los padres de familia comprendan que a todos los niños se les deben enseñar reglas de disciplina, cómo los niños con SD no deben ser la excepción, y la forma en que la sobreprotección puede traer problemas a largo plazo.
Estos son solo algunos de los talleres que tendrá el Congreso, pero además, se impartirán conferencias como:
La Familia como Agente de Progreso en el Desarrollo de las Personas con Síndrome de Down
Cuidados de la Piel
Transición Educativa
La Importancia de los Medios en la Discapacidad
Arte y Discapacidad
Juicio de Interdicción y Derechos Legales
La Etapa Adulta, una Proyección Digna y Formal
El Concepto de Calidad de Vida en los Servicios y Programas para las personas con Discapacidad
Plenitud: Biológica, Social y Psicológica
La meta del Congreso es que todos los asistentes comprendan que “lo más importante no es a dónde vayas y con quién lo hagas, lo importante es estar consciente que las personas con síndrome de Down son y serán siempre un ser humano, desde el momento de su concepción.” También que sepan que la educación es una herramienta fundamental para otorgar una buena vida a las personas con SD, y que ésta también es para los padres que deben estar informados para tomar con confianza los retos que se presentan día a día en el mundo de la discapacidad. Porque la calidad de vida de una persona depende en gran medida de los padres, que en el caso de este Congreso son los promotores y directores del proyecto.
Si están interesados les recomiendo registrarse cuanto antes dando click aquí, porque en 2006 que se llevó a cabo por primera vez, tuvo tanta convocatoria que tuvieron que cerrar inscripciones. Esperemos que en su segunda edición el éxito se repita.
Pero para resolver dudas y contestar preguntas sobre el Congreso, los talleres y las conferencias que se impartirán, estará con nosotros a las 12 del día el Lic. Rafael Alday, Vicepresidente del Comité Organizador y Secretario de la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León, A.C.
Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…
John McCain, acaba de escoger a su compañera de campaña, Sarah Palin, que tiene una pequeñita con Sìndrome de Down. El link de la canciòn sobre una pequeña con sindrome de Down, lo puse mal es :"Verónica en el país de las maravillas"http://mx.youtube.com/watch?v=fm3MYuY2Vms
Enviado por Monica Lieberman Montero - 29-agosto-2008 a las 17:30
Enviar mail al autor
Me parece excelente que se estén organizando conferencias y talleres para que todos nos informemos respecto al tema del SD y el cómo y qué hacer. Seguramente será enriquecedor. Katia, qué bueno que estés promoviendo esto porque aún hay muchísima ignorancia respecto al tema. Yo por ésos días voy a estar a punto de dar a luz así que obviamente no iré, pero estaré pendiente de qué avances hay. Que tengan un buen fin de semana y besos al buen Alan.
Enviado por AndreaLP - 29-agosto-2008 a las 16:16
Enviar mail al autor
Gracias por la informaciòn no pude entrar al chat con el Dr. Alday, pero es muy interesante todo lo que dice. Tratarè de asistir al 2do Congreso de Sìndrome de Down, seguramente sera muy interesante. Esa es la mejor forma de trabajar la sociedad civil sobre temas como la discapacidad, sindrome de down y otros temas. Es la mejor forma de concientizar y enseñar. La discriminaciòn tiene sus bases en la ignorancia, ademàs de otros factores. Encontre un video de una canciòn a una niñita con Sx de Down :http://mx.youtube.com/watch?v=fm3MYuY2Vms, me parece una bonita canciòn.
M Gandhi, decìa "Puesto que yo soy imperfecto y necesito la tolerancia y la bondad de los demás, también he de tolerar los defectos del mundo hasta que pueda encontrar el secreto que me permita ponerles remedio."
Enviado por Monica Lieberman Montero - 29-agosto-2008 a las 16:02
Enviar mail al autor
Hola a todos, buenas tardes.
María Espinoza y personas interesadas:
Como comenzando con granitos de arena hemos de hacer grandes cosas, les comento que en Pachuca un grupo de padres de hijos con SD, nos hemos dado a la tarea de realizar un "Taller de Lectura y Escritura", esta actividad forma parte de "Creciendo Juntos hacia un Mundo Nuevo", A.C. y estamos por cumplir ya en los próximos días cuatro meses de actividades ininterrumpidas. De lo que se trata es de que los padres de familia aprendamos junto con nuestros hijos en esta travesía tan maravillosa de aprender a leer y escribir, incrementando a la vez sus capacidades cognitivas y qué mejor que compartiendo experiencias y aportando cada uno lo que conocemos, tratando de estar al día en cuando a lecturas, bibliografía, etc., En fin, apoyándonos entre todos para bien de nuestros hijos.
Para todas aquellas personas interesadas, están cordialmente invitados. Nos reunimos todos los días jueves de 18:00 a 20:00 horas en la Biblioteca Central del Estado "Ricardo Garibay" en Pachuca, Hgo.
Esperando verlos por acá, y por supuesto también en el Congreso de Monterrey, reciban saludos cordiales.
Gracias por toda la información plasmada el día de hoy.
Enviado por Erika Palacios - 29-agosto-2008 a las 15:08
Enviar mail al autor
Hoy aprendí mucho
Enviado por Estaca Brown - 29-agosto-2008 a las 13:45
Enviar mail al autor
FELICIDADES POR EL CONGRESO! VA A SER DE GRAN APOYO PARA TODOS, SIN DUDA. KATIA, BESITOS A ALAN!
Enviado por JULIO PRECIADO. - 29-agosto-2008 a las 13:40
Enviar mail al autor
Muchas Gracias a Rafael por estar con nosotros aquí. Fue uno de los primerísimos papás de personas con SD que conocí después de que nació Alan y he aprendido mucho de él, de Abril, su esposa y de la Fundación SD de Nuevo León. Ojalá se animen a ir al Congreso y si no, les reportaré algo de lo más importante que suceda.
Enviado por Katia D'Artigues - 29-agosto-2008 a las 13:32
Enviar mail al autor
Ricardo, aqui estoy todavía, si quiere ponerse en contacto conmigo a mi correo rafael.alday@congresodownmty.com para proporcionarle toda la información al respecto
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 13:20
Enviar mail al autor
Muchas gracias a todos por su interés y participación en éste espacio, gracias Katia y felicidades porque por personas emprendedoras como tú se logrará que día a día las personas con síndrome de Down y con discapacidad en general sean vistos y tratados como ciudadanos comunes.
Mil gracias a todos y quedamos a sus órdnes en la página www.congresodownmty.com y en mi correo rafael.alday@congresodownmty.com.
Muy buenas tardes y hasta la próxima.
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 13:19
Enviar mail al autor
No se si el Lic. Alday ya sefue, ojala nos pueda avisar. Pero yo quiero saber como nos podemos unir a la fundación a la que pertenece.
Enviado por Ricardo Fuentes - 29-agosto-2008 a las 13:12
Enviar mail al autor
Katia; Mucha suerte en este congreso, que se cumplan todas sus expectativas, por el bien de los SD y sus familias. Y de paso un beso al pequeño Alan.
Enviado por COCO - 29-agosto-2008 a las 13:03
Enviar mail al autor
solo al congreso y no a los talleres sí, solo a los talleres no porque es requisito asistir al congreso para registrarse en los talleres.
Enviado por rafael.alday - 29-agosto-2008 a las 13:02
Enviar mail al autor
A ver si todavía lo alcanzo... ¿hay manera de ir sólo a las conferencias y no a los talleres o viceversa?
Enviado por Federico Guzmán - 29-agosto-2008 a las 12:59
Enviar mail al autor
aprovechando la oportunidad, los invito a todos al Congreso y a que visiten nuestra página www.congresodownmty.com en donde encontrarán toda l ainformación del evento, costos, lugar, hospedaje, etc, etc.
Tendremos por primera vez en Latioamérica un taller para hermanos de personas con sídnrome de Down, conducido por el Dr. Brian Skotko (quien también es hermano de una persona con sx Down) y que será una gran experiencia para los jovens y adultos (mayores de 12 años) que participen, ya que podrán intercambiar experiencias con otros hermanos y sin la presencia de los papás, sdaldrán muy fortalecidos de éste taller.
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:55
Enviar mail al autor
Arturo Gl: Buenos días, en éste Congreso tenemos como invitado al Alcalde de Monterrey el Lic. adalberto Madero Quiroga, exsenador de la República y quien siempre se ha interesado en éstos temas, de hecho en el Municipio de Monterrey hay un programa de integración laboral de personas con discapacidad tanto física como intelectual,
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:46
Enviar mail al autor
CLAUDIA G.:
Mira la edad promedio actual de la persona con síndrome de Down es de 56 años y cada día año con año ca creciendo más.
ahora yo pienso que según como eduques a tu hijo es como va a desarrollar la vida adulta, yo, en lo personal, en lo familiar y en el entorno de la comunidad que formamos en Monterrey y quienes creamos la Fundación, pensamos en la vida "independiente con supervisión" es un modelo en donde el joven o adulto con síndrome de Down podrá vivir independientemente, claro con cierta supervisión de la familia, incluso en pareja, peropara ello debes enseñarlo, como pretendemos que vivan solos y sean independientes si no los sensñan a tender una cama, cocinar, etc, etc, hay que darles las herramientas necesarias para que puedan ser independientes
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:41
Enviar mail al autor
Y tienen pensando invitar a algun político para que se de cuenta de las necesidades y carencias en cuestión de materias publicas para las personas con SD? porque esa tambien dbe ser nuestra lucha no?
Enviado por ArturoGL - 29-agosto-2008 a las 12:40
Enviar mail al autor
Mariana: No soy médico, soy abogado entonces en cuanto a las posibilidades que le menciona su médico pues creo por lo que he estudiado que la amniosentesis es el estudio adecuado para conocer si su bebé tiene síndrome de Down, ahora bien, es cierto que podría usted optar por no tenerlo, pero lo que le quiero decir es que el tener un hijo sea como sea primero que nada es una gran bendición y una alegría enorme, independientemente creo que hoy en día luchamos por que la calidad de vida de las personas con sídnrome de Down sea la misma que el común de la población, son los padres de familia quienes unidos logran los cambios, aquí en Nuevo león por ejemplo la integración Educativa es obligatoria para las escuelas públicas y hay varios colegios párticulares que también los integras, también tenemos empresas con programas de integración laboral, ésto solo se ha ligrado gracias a la lucha de años de muchos padres de familia, pero creo que usted va a sentirse plena por el hecho simple de ser madre, no le digo que no va a tener obstaculos y cosas que quisiera cambiar, pero sí le puedo decir que el tener un hijo con síndrome de Down no es un camino de rosas... pero sí hay muchas rosas en elcamino, igual que con cualquier hijo.
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:36
Enviar mail al autor
Estimada Mamá confundida:
Yo siempre he creído en la integración, en familia lucharmos y trabajamos poe ello día a día, nuestra Fundación también cree en la integración, pero respetamos y aceptamos a quienes píensan que la educación especial es la mejor opción para ello, yo, como experiencia personal creo que mi hijo ha tenido un mejor desempeño en su entornno social y educativo gracias a la integrción escolar en un colegio "regular" en donde actualmente asiste en segunda grado de primaria, em mismo colegio de su hermana, en cuanto a que pertenecen a un grupo "especial" es claro que siempre va a ser así, pero si logramos integrarlos cada día más a la vida común y corriente, cada día se verán menos "grupos especiales" y la intención que que la persona con síndrome de Down legue a ser un ciudadano común
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:30
Enviar mail al autor
Oiga Rafael, fíjese que este es un tema muy interesante y no sabía que existían estos espacios. los encontré por casualidad y espero que pueda asesorarme un poco como papa de un niño con SD y como integrante de una fundación que busca ayudar a la gente con SD que supongo no recibe los apoyos que debería tener por aprte del gobierno. Yo estoy embarazada y creen que mi bebe pueda tener SD, no se en que se basen pero nos pidieron unos estudios cuanto antes. Los haremos, pero el medico dijo que hoy en día es posible no tener el bebe si tiene SD. Se que eso es cierto, pero quiero saber si es posible traer al mundo a un bebe con SD, si se le puede ofrecer una vida real y no llena de discriminación y de diferencias que lo hagan sentir triste cada día y que a mi nunca me permitan tener tranquilidad y sentirme una madre plena. No se si explico mi punto, y aunque no se que vaya a pasar, el solo hecho de pensar en la posibilidad me aterra. ¿Que piensa?
Enviado por Mariana Sotelo - 29-agosto-2008 a las 12:29
Enviar mail al autor
Carlos Herrera: hay mucha bibliografía rlacionada con el síndrome de Down, te recomiendo que cuando vesa un libro al respecto sea posterior a 1990 que es cuando hay un cambio sustancial en la literaruta, ahora te recomiendo de inicio un libro del Dr. Jesús Florez Beledo "A la vera de nuestros caminos" que te iniciará en el mundo de la discapacidad y otro excepcional libro para quien tiene un hijo con síndrome de Down es "Mi hija tiene síndrome de Down" de María Victoria Troncoso, ambos son publicaciones españolas y las pueden adquieir en internet, también les recomiendo ampliamente el portal www.down21.org
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:26
Enviar mail al autor
Rafael:
¿tú esperas que un chico o chica con SD pueda vivir sin sus papás?
yo leí en una entrevista de Katia a una mamá con un hijo de 21 años, decir que él no se iba a ir nunca, y además que ella esperaba que murieran practicamente juntos, aunque como eso no lo podía controlar, estaba trabajando para dejar una estructura en su país, que pudiera apoyar a una PcD sin familiares que vieran por él
¿cómo la ves? actualmente se ha incrementado la esperanza de vida de todos
Enviado por Claudia G - 29-agosto-2008 a las 12:25
Enviar mail al autor
Tengo una pregunta para el Lic.Rafael. Leí que tiene un hijo con SD, pero quisiera saber su opinión personal de la integración. ¿Cree q es posible? Lo digo porq he llevado a mi hija a una fundación de SD, de la que preferiría no decir su nombre, que realmente no integra. Ellos si enseñan a los niños con Sd a hacer muchas cosas, es cierto. Pero tambien les inculcan que pertenecen a un grupo especial y no al resto. No estoy segura de estar de acuerdo y por eso me siento confundida. ¿Usted que piensa Lic?, ¿la integracion es posible o debemos cuidarlos y evitar que tengan contacto absoluto con el exterior?
Enviado por Mamá confundida - 29-agosto-2008 a las 12:23
Enviar mail al autor
Antonia: Buenos días, te adelanto que sí pensamos una vez que termine el congreso hacer alguna publicación.
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:21
Enviar mail al autor
No sería posible que el resumen de lo más importante del congreso se lo hagan llegar a Katia para que ella lo suba al blog y usted Rafael entre de nuevo para comentarlo con nosotros? Sería una buena idea para qe se enteren los que no van, y para los que si que haya retroalimentación, No cree?
Enviado por Gustavo Hernandez - 29-agosto-2008 a las 12:20
Enviar mail al autor
Natalia González: sí, efectivamente tengo un hijo de nueve años Imanol con síndrome de Down y, obviamente es él quien me llevó a particuipar en éste tipo de eventos y el deseo de que él y las demás personas con síndrome de Down puedan tener una mejor calidad de vida, educativa, médica, laborar y logar que puedan llevar una vida plena y autosuficiente.
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:20
Enviar mail al autor
De que manera podemos aportar algo a la Fundación? algun donativo o algo? hay forma?
Enviado por Ernestina Cordero - 29-agosto-2008 a las 12:18
Enviar mail al autor
La Fundación no ha pensado hacer un libro o algo con la información que logren recabar en eventos como este? Creo que sería una gran idea y que daría estupendos resultados. Felicidades por su labor.
Enviado por Antonia - 29-agosto-2008 a las 12:18
Enviar mail al autor
Samuel: Buenos días, la verdad es que como comenté a otro participante, posteriormente al evento su publicarán en la página del congreso los aspectos más importantes del mismo, no hay conexcion remota, todavía no tenemos tanta tecnología¡¡¡¡¡¡¡
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:18
Enviar mail al autor
María Espinoza: buenos días, lo que hicios los padres que nos organizamos para la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León A.C. es coincidir en tiempo y espacio varias familia con las mismas inquietudes, los mismos objeticos y somos familias diferentes en cuanto a la edad de nuestros hijos con síndrome de Down por ejemplo hay una familia cuyo hjo tiene 22 años y otra cuyo hijo tiene 3 así que no importa la edad de tu hijo si no el cómo quieras verlo a largo plazo y reuniendo los mismos objetivos os dimos a latarea de crear nuestra Fundación y trabajar en pro de las personas con sx de Down
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:14
Enviar mail al autor
Antonio: buenos días y gracias por su interés, los talleres como son limitados están diseñados únicamente para los asistentes al congreso, pero creo que haciendo un esfuerzo sí puedes lograr asistir al evento, es una muy buena expereicencia
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:12
Enviar mail al autor
Rafael, ¿habrá algun tipo de conexión remota para los que no podamos asistir?
Que podamos tener acceso a las conferencias o que se abran talleres para otras fechas?
Enviado por Samuel Tellez - 29-agosto-2008 a las 12:11
Enviar mail al autor
Gustavo de Guatemala:
Posterior al evento, se subiran los aspectos relevantes a la página del congreso que es www.congresodownmty.com
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:10
Enviar mail al autor
Rosario: Buen día, mi experiencia es que soy padre de un niño (Imanol) con síndrome de Down, tiiene 9 años y a partir de ahí mi esposa y yo y ahora mi hija (que tiene 12 años) comenzamos a estudiar e informarnos y participar de los eventos inherentes al síndrome de Down y así fu´pe como en alianza con otros padres igual de inquietos que nosotros formamos la Fundación
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:08
Enviar mail al autor
Mamá de Fer:
Buenos Días y gracias por tu felicitación;
en cuanto a tu pregunta, nosotors ahora somos una Fundación cuyo campo de acción es el Estado de Nuevo León, pero sí existen vínculos muy cercanos con Instituciones de la Ciudad de México como Comunidad Down A.C. en donde hemos participado en congresos de altisimo nivel
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:07
Enviar mail al autor
Claudia: Buenos días, no tuve la oportunidad de asistir al evento de la Fundación John Langdon Down de abril pasado, pero escuché buenas opiniones al respecto, en relación a que si gente que no tiene familiares con Síndrome de Down se acerquen a nosotros es un tema muy difícil, pero creo que con eventos y apertura mediática como la que ahora intentamos poco a poco lo vamos a lograr
Enviado por rafael alday - 29-agosto-2008 a las 12:04
Enviar mail al autor
Lic. Rafael, ¿cuál es su experiencia con el SD?, ¿se puede saber?
Enviado por Rosario Andrade - 29-agosto-2008 a las 12:04
Enviar mail al autor
HOLA BUEN DIA A TODOS LOS PARTICIPANTES Y GRACIAS POR PERMITIRNOS ESTE ESPECIO DEDICADO AL SINDROME DE DOWN
Enviado por RAFAEL ALDAY - 29-agosto-2008 a las 12:02
Enviar mail al autor
Hola Rafael:
dos preguntas
-¿asististe al Symposium sobre SD que se llevó a cabo en Cd de Mex en abril, organizado por la Fundación John Langdon Down?
¿has logrado en Monterrey que personas que no tienen familiares con SD se acerquen a conocer sobre ustedes, aparte de los medios de comunicación, que normalmente aceptan difundir sobre el tema? aqui en el blog, la mayoría de los participantes huye los viernes..., se aceptan tips
Enviado por Claudia G - 29-agosto-2008 a las 11:57
Enviar mail al autor
Buen día a tod@s:
Rafael Alday ya está en línea esperando sus comentarios sobre el congreso, los talleres y las conferencias.
Muchas gracias por estar con nosotros y felicidades por la organización de este evento.
Enviado por Katia D'Artigues - 29-agosto-2008 a las 11:45
Enviar mail al autor
Gracias Katia por el dato, y felicidades al Lic. Alday por organizar eventos tan importantes, ojala que algun día pudieran traer los eventos a la Ciudad de México. ¿Tienen planes de hacerlo?
Enviado por Mamá de Fer - 29-agosto-2008 a las 11:43
Enviar mail al autor
katia, gracias por preocuparte por estos temas. Es muy importante para nosotros que somos padres de familia de un niño con SD. Quería preguntarle al Lic. Alday si será posible tener nformación de las conferencias impartidas si es que no podemos asistir al congreso. Me interesa mucho la información sobre como habalr con los hermanos, pero vivo en Guatemala y me es imposible ir a Monterrey. Saludos y gracias
Enviado por Gustavo Hernandez - 29-agosto-2008 a las 11:42
Enviar mail al autor
Creo que llegue antes que el invitado, pero quiero saber si es posible insicribirse sólo a al gunos taller y no a todo el congreso, porqua tal vez no pueda asistir los tres días.
Enviado por Antonio Velarde - 29-agosto-2008 a las 11:40
Enviar mail al autor
Buen día a todos. Yo tengo un hijo con SD y vivo en Pachuca, creo que aqui no tenemos mychas oportunidades o eventos para enterarnos y estar actualizados sobre esta discapacidad. Por eso e gustaria que los padres nos organizaramos. ASí que le pregunto al Lic. Alday qué fue lo que hicieron en Monterrey para tener una fundación de padres.
Enviado por Maria Espinoza - 29-agosto-2008 a las 11:39
Enviar mail al autor
Hola a todos, este tema me parece muy interesante porque katia nos avisa con mucho tiempo de eventos. Me gustaría pregutnarle al Lic. Alday si él también tiene un hijo con dsicapacidad, y si es así si eso lo motivo para participar en un evento como este.
Enviado por Natalia Gonzalez - 29-agosto-2008 a las 11:38
Enviar mail al autor
HOLA KATIA, EN LO PERSONAL A MI ME CAUSA GRAN PREOCUPACIÓN EL QUE LOS EXPERTOS NOS TENGAN QUE INSISTIR EN QUE LA PERSONA CON SD TENGA LAS MISMAS CARACTERÍSTICAS QUE LAS PERSONAS REGULARES Y LOS MISMOS DERECHOS DESDE LA CONCEPCIÓN, ASI TAN FALTOS DE CONOCIMIENTOS,CULTURA Y DESHUMANIZADOS ESTAMOS COMO PARA NO TENER CONCIENCIA DE ESTO ES INTRÍNSECO. ESPERO QUE YO NO ESTE ENTENDIENDO DE QUE TRATAN DE ENSEÑARNOS Y MI RAZONAMIENTO SEA ERRONEO, PERO ME PARECE QUE EN EL AFAN DE CLARIFICAR LAS PAUTAS A SEGUIR NOS ESTAMOS ENTRAMPANDO EN TEORÍAS DEMASIADO INCOMPRENSIBLES.
MI PEQUEÑO ANGEL APENAS TIENE AÑO Y MEDIO, PERO YA DEMUESTRA GRAN AVANCE EN SUS REACCIONES, YA QUE TODA LA FAMILIA LO TRATA CON AMOR Y RESPETO, POR LO TANTO ES LO EL REFLEJA EN SU COMPORTAMIENTO, LO PRNCIPAL DEBE SER EL CARIÑO, LAS CARICIAS Y EL AMOR, SI NOSOTROS SE LO OTORGAMOS A NUESTROS PEQUES, LA SOCIEDAD INICIARÁ EL CAMBIO.
GRACIAS Y SALUDOS PARA ALAN Y PARA TÍ
Enviado por RUBÉN RODEA DOMENZAIN - 29-agosto-2008 a las 11:17
Enviar mail al autor
Chére Kats:
Igualmente espero que el exito de este congreso se repita y que las acciones planteadas en el mismo tengan un exito mayor; Estoy seguro de que nos daras una excelente presentación sobre este congreso y sus resultados.
Creo que una parte importante de esto es la de los herman@s; mi niño es hijo único, pero tiene 2 primos con SD, por el momento su convivencia con ellos es poca pues aún son pequeños como Alan; sin embargo a mi me las ha puesto en figuritas con las preguntas, sobre todo porque no es cosa fácil bajarlas a un nivel de 9 años.
Afortunadamente gracias a ti y este espacio he aprendido mucho y creo estar desarrollando la empatia necesaria para comprender a las personas con discapacidad. Felicidades por el tiempo que te dieron de exposición, tu propuesta sobre este espacio es un gran apoyo.
También creo que sería interesante que nos compartieras una de las ponencias, la de los avances en lo que a integración laboral en Monterrey, creo que sería una buena guía para muchos municipios (o delegaciones en el caso del DF) para avanzar en el asunto de la inclusión laboral.
Para el invitado no tengo más que felicitaciones y mis mejores deseos al respecto.
Saludos, desde el jardín salvaje
Enviado por Lestat - 29-agosto-2008 a las 09:40
Enviar mail al autor
Hola a tod@s:
a mi me gusta Monterrey, es una ciudad enorme y llena, con movimiento y buscando una identidad, que deje atrás la fama que tienen.
apenas entre al blog, le di una pasada, y envie un correo a una amiga bloguera, espero que le den permiso en su trabajo para que pueda acudir
me parece que los temas del congreso reflejan los problemas cotidianos, y me gustaría saber si logran atraer el interés de aquellos que no tienen que ver con SD, así como en este blog, donde incluso los familiares de las PcD se dividen y aparecen según el tema tratado.
Katia: aun nos debes algún comentario sobre el otro Congreso realizado en CD de México, ya ni supimos si lograron las inscripciones deseadas, ni como se desarrollaron las conferencias, si surgieron inquietudes que no se cubrieron, ni tuvimos testimonios de los que asistieron, vamos, como que faltó darle seguimiento, al menos por los que solo vimos la convocatoria y no participamos.
también me gustaría saber si están integrados con otras fundaciones, o si cada quién trabaja agua para su molino
quisiera saber si comparten en la fundación la idea de que los chicos con SD no dejen a sus papás, comentario que hizo Rosario Marin, en una entrevista con Katia, que con un hijo con SD, decía que él siempre iba a estar en su casa, que no iba a pasar por eso del "nido vacío", ¿debemos preparar a una persona con SD para que viva sola?, ya que ahora es muy probable que pueda sobrevivir a sus padres.
vuelvo al rato con las preguntas concretas, pro ahora solo son esbozos, saludos
Enviado por Claudia G - 29-agosto-2008 a las 09:32
Enviar mail al autor
Hola Katia:
“lo más importante no es a dónde vayas y con quién lo hagas, lo importante es estar consciente que las personas con síndrome de Down son y serán siempre un ser humano, desde el momento de su concepción.”
Me parece correcto éste segundo congreso sobre SD, que será de mucha ayuda para los padres ó para las personas que tienen que tratar gente con SD. Ojalá y se puedan grabar las conferencias y talleres que se desarrollen en el congreso y se puedan reproducir para muchísimas personas que no tienen la posibilidad económica de asistir al evento.
Algo que me llama mucho la atención, es la meta del congreso propuesta por los organizadores, y que se relaciona directamente con el tema del aborto, tratado el día de ayer en el blog, y es la de “estar consciente que las personas con SD son y serán siempre un ser humano, desde el momento de su concepción”. No se andan entre las ramas, fijan su postura y toman la responsabilidad de inmediato, para ellos el ser humano empieza desde el momento de la concepción. Valiente, decidida y amorosa su actitud. No quiero desviar el tema, solo apuntar que la actitud de los organizadores del congreso sobre SD es diametralmente opuesta a la de los proabortistas. Feliz fin de semana.
Este segundo congreso es trabajo serio y noble. No es "Pura simulación", así que regreso a mi nick anterior.
Enviado por jorge - 29-agosto-2008 a las 09:08
Enviar mail al autor
Estimada Katia, como cada viernes un tema relevante para nuestro conocimiento... Me llamó mucho la atención el el cuerpo de tu escrito lo siguiente "...lo importante es estar consciente que las personas con síndrome de Down son y serán siempre un ser humano..." Indudablemente se debe pugnar porque se les proporcione, además de cariño, el lugar que se merecen como personas en nuestra sociedad. Desafortunadamente el grueso de las personas no son conscientes de ésto, debido a que no experimentan en carne propia (por decirlo de alguna forma) las vicisitudes de convivir a diario con alguien que tiene SD. Definitivamente es loable que se estén ya generando congresos de manera contínua para crear conciencia en la población en general. Yo solamente tengo una pregunta para el Lic. Rafael Alday ¿Nos puede recomendar alguna bibliografía acerca del tema?. Hace años leí un muy buen libro sobre el caso de un niño Autista. De ahí la razón de mi solicitud. Ya por último Katia, creo que faltó el "palito" al final de las XX's en el encabezado ¿o me equivoco?. Los leo en la tarde-noche... Que tengan un buen fin de semana...
Enviado por Carlos Herrera - 29-agosto-2008 a las 08:47
Enviar mail al autor
Katia:
Buena oportunidad para avanzar en nuestro conocimiento del problema y sus soluciones posibles y deseables.
Ojalá sea todo un éxito.
Hoy vi la información sobre la partida del equipo paralímpico. Iban felices, arrogantes, confiados y orgullosísimos de lo que saben, con una pasmosa seguridad, que será un desempeño muy por encima del que nos tienen acostumbrados nuestros deportistas en casi todas las áreas.
Ayer también leí que México obtuvo una muy buena cosecha de medallas de oro, plata y bronce en las Olimpiadas de la Ciencia.
Son noticias que nos alientan a pensar que tenemos remedio. Que no hay caminos cerrados, sino mal explorados, mal aplanados, llenos de baches y, en no pocas ocasiones, con señalización falsa o insuficiente. Es cosa, creo yo, de aprender de estos mexicanos que demuestran sin asomo de dudas que hay capacidad de sobra, posibilidades reales de sobreponerse a las circuntancias adversas y, muy por encima de todo, esperanza de que estas historias de éxito se puedan generalizar.
Soy una treintañera periodista y desde hace ya dos años y casi 11 meses, orgullosa madre de Alan.
En este espacio busco discutir con sentido del humor y de mano de todos los bloggers, las anécdotas y aventuras de la política nacional y del mundo; además de ser una voz que contribuya a informar sobre y a favor de las personas con discapacidad.
Vivo en la Condesa, en el DF, lugar en donde tenía un restaurante. Por lo demás ando de un lado para otro, entre que redacto mi columna en EL UNIVERSAL, escribio y atiendo este blog y grabo el programa Shalalá de TV Azteca.