Antes que nada permítanme una nota personal: hace dos años fui a mi primer congreso sobre SD cuando Alan, mi hijo, tenía apenas 2 meses de nacido. Fue la primera edición de este que ahora reseño de manera personal y es un evento muy cercano a mi corazón.

Fui privilegiada, para variar: Alan tenía apenas 2 meses y yo ya tenía la oportunidad de asistir a un Congreso que tanta y tan buena información me dejó. Ahora, además, los organizadores me distinguieron al invitarme también, como ponente. Yo creo que ninguna plática que me han pedido dar ha tenido tanto significado para mí.

Bueno, pues a la información, que es lo que quiero compartir. Bueno, este post se trata del segundo Congreso, que se realizó la semana pasada también en Monterrey. . Destacaré algunas cosas que me parecieron interesantes, pero si alguien quiere información adicional sobre alguna conferencia, escríbanme. Los organizadores, un grupo de papás con hijos con SD, ahora agrupados en la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León nos dieron un CD con muchas de las presentaciones de power point de los ponentes. La idea es difundir las ideas y eso se me hace muy generoso de su parte.

Jesús Flórez, director de canal Down 21 dio varias conferencias: “La familia como agente de progreso en el desarrollo de las personas con síndrome de Down”, “Neurobiología y aprendizaje en el síndrome de Down”, “Atención temprana y sostenida en el síndrome de Down”, y “La etapa adulta, una proyección digna y formal”.

Quiero comentar dos de ellas. En “Neurobiología y aprendizaje en el síndrome de Down” , Flórez, quien es científico (uno de los primeros en estudiar ratones trisómicos que “simulan” el SD hace un análisis comprensible de las diferencias que existen entre el cerebro de una persona standard y una con SD. De qué provoca la sobreexpresión de ese cromosoma de más en cómo se conectan las neuronas del cerebro que nos permite todo: movernos y por supuesto aprender, pensar.

En resumen diré aunque la presentación está ya arriba, que las conexiones neuronales son más inestables; que las neuronas tienen menos “espinas” que son las que logran que una neurona se conecte con cinetos… Pero que también mediante la estimulación temprana (y sostenida, algo en lo que hizo mucho énfasis) estas espinas suplen algo sus deficiencias y permiten mejor intercambio de información.

El mismo Flórez, en esta presentación, hace un muy optimista balance de lo que es la realidad hoy por hoy para las personas con SD y sus capacidades a pesar de su discapacidad intelectual: trabajan, algunos viven solos, utilizan la computadora, conversan y dialogan… y una lista larga que, hace 32 años cuando nació su hija Miriam, eran una quimera. ¿Qué podrán hacer nuestros hijos en 30 años?

La otra plática/presentación que les comparto es “La etapa adulta, una proyección digna y formal”. Aquí se habla de la vida adulta de las personas con SD. Aunque el habla de logros que son una realidad en Europa, es inspirador ver hacia allá y saber qué hay mucho por qué trabajar. Al menos para mi lo es.

Y también en la vida adulta hay cosas que tomar en cuenta para que tengan una vida plena. Hay que vigilar su estado de ánimo, de salud mental, incluso. Asegurarse –supongo que uno lo hace con cualquier hijo pero un hijo o alumno con discapacidad intelectual representa un reto adicional—de que tengan una buena autoestima, que acepten que tienen SD… que sepan manejar su tiempo de ocio. Y que también como padres/maestros/tutores estemos muy pendientes de que no lleguen/o los orillemos a lograr algo que no son capaces…

Otro de los ponentes fue Miguel Angel Verdugo Alonso. También es español, catedrático de la Universidad de Salamanca, director del Instituto Universarsitario de Integración en la comunidad. Tiene un sistema de información sobre discapacidad que realmente es muy bueno, donde se pueden bajar estudios y hasta libros completos sobre del tema. La dirección es: http://sid.usal.es

Verdugo Alonso también coordina el único doctorado sobre discapacidad que hay… En fin, es una persona muy interesante.

En su presentación “Calidad de vida” , introdujo y explicó un concepto que creo que todos los relacionados con las personas con discapacidad debemos de manejar: el de calidad de vida en contra posición a la mera “calidad de los servicios” o incluso a la “caridad”

Hizo un resumen/análisis de cómo ha evolucionado este concepto, cómo todo hay que analizarlo mediante indicadores y no sólo como “nos lata”, dio datos de cómo medir la calidad de vida.

Básicamente son 8 grandes rubros: Bienestar material, Desarrollo Personal, Bienestar Físico, Bienestar Emocional, Relaciones Interpersonales, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos. Para que funcione bien, hay que hacer planes individualizados para cada persona.

También distingue que hay que trabajar en tres grandes áreas: el Microsistema (la familia), el Mesosistema (la escuela, la comunidad) y también en el Macrosistema (el país, congresos, gobiernos, autoridades). Incluso hizo énfasis en algo que me parece muy interesante y lógico: la necesidad de que los padres de personas con discapacidad se unan para exigir a las autoridades mejores leyes, mayores recursos, etc. En España tienen el Cermi, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, que es una institución que representa, cabildea, gestiona ante las autoridades al conglomerado de las personas con todo tipo de discapacidad (motriz, visual, auditiva, intelectual, sensorial). Este caso es muy interesante, luego les platico más. Yo también lo veo como una necesidad, tarde o temprano, claro que primero habría que ponerse de acuerdo, crear redes… en fin. Ya hablaremos otro día del Cermi…

Finalmente quiero comentar otra plática interesante: la de José Carlos Flórez, el hijo mayor de Jesús Flórez y María Victoria Troncoso (quien creo un método de lectura y escritura para personas con SD). Se llama “Importancia en el seguimiento” Importancia continuidada atenciòn sostenida

José Carlos es médico cirujano y tiene una clínica especializada para el tratamiento médico de personas con SD en Estados Unidos. También acaba de ser padre de Carolina, quien no tiene SD. Su plática, llena de fotografías de su hermana Miriam, también de su otra hermana Toya, quien también tiene discapacidad intelectual es una buena guía para problemas médicos.

Al final hay ligas interesantes, que incluyen las líneas de salud a vigilar con pesonas con SD (tanto adultos como niños) Es importante analizar muchas cosas de manera preventiva para descartar cosas que durante mucho tiempo fueron achacadas al SD pero que son problemas médicos y prevenibles incluso…

Ya otro día les contaré del taller sobre Sexualidad que tomé con el Dr. José Ramón Amor Pan, que sí está como para dedicarle un post completo.

Por último les dejo uno video que Zoila Martínez, de la National Down Síndrome Congress de Estados Unidos me permitió reproducir en este blog. Son cuatro spots con adultos con SD. El slogan común a todos es: “Somos más iguales que diferentes”. Y es verdad. Realmente me gustaron mucho; me inspiraron. A eso y a nada menos le tiro y trabajo con y por Alan. A ver si lo logramos.

Spot 3

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…