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México D.F., Jueves 25 de febrero de 2010 | 3:00 PM
 
 
 
 
Fibrosis quística
José Luis Lezana
25 de febrero 2010 14:00
La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad congénita hereditaria más común y mortal en el mundo, causada por un gen defectuoso que provoca que las secreciones (moco) del cuerpo sean anormalmente espesas, ocasionando obstrucciones en diferentes órganos - principalmente en las vías respiratorias y el páncreas - además de afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Se presenta principalmente en niños, cuando ambos padres son portadores del gen y es causa de muerte prematura, ya que no existe una cura y los tratamientos son muy costosos. La expectativa de vida mundial es alrededor de los 40 años.

José Luis Lezana, doctor y director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), nos hablará sobre cómo hacer frente a esta enfermedad y que eventos se organizan para recaudar fondos para investigaciones.

Participe con nosotros. Envíe sus preguntas y comentarios.


 
  56 PREGUNTAS
  PREGUNTAS CONTESTADAS
    52 RESPUESTAS Página 1 - 2  
 
 
  Comentario del Moderador Hora del mensaje: 15:00
  Agradecemos la presencia de José Luis Lezana y a todos los que participaron en esta entrevista digital.
 
 
 
  Despedida José_Luis_Lezana Hora del mensaje: 15:00
  Los principales vigilantes de la salud de un niño, son los padres y deben ser ellos quienes detecten cualquier signo clínico anormal en su niño para orientar al médico son cualquier padecimiento específico. Agradezco a todos ustedes sus interesantes preguntas y quedo a sus ordenes en la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística en los teléfonos 91166756 y 91166757 o bien en el Centro de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México Federico Gómez. Muchas gracias. . .
 
 
 
  Daniela Hora del mensaje: 14:56
  Pregunta
Nos puede decir qué es fibrosis?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: FIBROSIS QUISTICA es una enfermedad genética, hereditaria que afecta los sistemas respiratorios y digestivo. Sin tratamiento la enfermedad acaba con la vida del paciente antes de los 8 años.
 
 
 
  Dolores Hora del mensaje: 14:56
  Pregunta
Cuál es el índice de mortalidad de esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: La esperanza promedio de vida actual para un paciente con fibrosis quística es de 50 años.
 
 
 
  Ernesto Hora del mensaje: 14:54
  Pregunta
cuáles son los cuidados que debe tener una persona con fibrosis quística?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Son individuos que pueden hacer una vida normal, requieren sin embargo de una dieta específica, administrarse medicamentos nebulizados y sesiones de fisioterapia respiratoria y tomar ciertos medicamentos junto con los alimentos que los ayuden a digerir estos adecuadamente.
 
 
 
  Abel Hora del mensaje: 14:53
  Pregunta
Perdón doctor que insista, pero cuál es la razón de que no exista un estudio q pueda descubrir si se tiene el gen o no? Si la medicina está tan avanzada?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Efectivamente, pero el gene de fibrosis quistica tiene 1,600 variables y habría que estudiar cada una de ellas para descubrir si existe el defecto.
 
 
 
  Jose Hora del mensaje: 14:52
  Pregunta
Distinguido Medico, El urólogo me indicó que unas pequellas formaciones (notables al tacto) de tejido en superficie de testiculos , es fibrosis quística. Es correcto? Es el mismo padecimiento que Ud refiere? Un saludo.
 
  Respuesta
José Luis Lezana: NO estamos hablando de enfermedades totalmente distintas. A la que hoy hacemos referencia es una enfermedad genetica que afecta los sistemas respiratorio y digestivo.
 
 
 
  martha velazquez Hora del mensaje: 14:52
  Pregunta
Dr. la fibrosis quistica causa infertilidad
 
  Respuesta
José Luis Lezana: En el varon generalmente sí, en la mujer disminuye su fertilidad.
 
 
 
  Salvaodr Hora del mensaje: 14:51
  Pregunta
¿Porqué es tan caro el tratamiento para esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Los medicamentos son muy específicos, costosos y deben ser utilizados durante toda la vida del individuo.
 
 
 
  Soler Hora del mensaje: 14:50
  Pregunta
¿Es cierto que un grupo de personas cruzará el canal de la mancha para conseguir recursos en favor de personas con esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Así es, se trata de 7 nadadores amateurs y entre ellos probablemente un adulto joven con fibrosis quística.
 
 
 
  Orlando Hora del mensaje: 14:50
  Pregunta
De esos 400 o 600 niños con fibrosis quística que tipo de tratamiento reciben en el sector salud¡
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Además del control médico periódico, reciben enzimas pancreáticas, medicamentos nebulizados, antibióticos, etc.
 
 
 
  Marian Hora del mensaje: 14:49
  Pregunta
Qué beneficios ha tenido la cura para esta enfermedad gracias a los adelantos tecnológicos en le medicina?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Actualmente no existe curación definitiva para esta enfermedad.
 
 
 
  Carmen Hora del mensaje: 14:49
  Pregunta
la fibrosis es igual de peligroso y mortal que el cáncer?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No se pueden comparar son dos enfermedades distintas aunque las dos pueden ser mortales sin tratamiento.
 
 
 
  Erendira Hora del mensaje: 14:48
  Pregunta
cómo puedo saber si soy portador de esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Desfortunadamente no es posible.
 
 
 
  Xuxa Hora del mensaje: 14:48
  Pregunta
Por qué su tratamiento es tan caro?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: El costo de los medicamentos es muy alto y tienen que administrase de por vida.
 
 
 
  Comentario del Moderador Hora del mensaje: 14:47
  Nuestro invitado responderá las últimas preguntas.
 
 
 
  Francisco Hora del mensaje: 14:47
  Pregunta
¿ Es posible detectar en los padres si son portadores del gen?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Desafortunadamente no.
 
 
 
  Federico Hora del mensaje: 14:47
  Pregunta
En dónde se presentan más frecuentemente los quistes por fibrosis?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No se trata de una enfermedad en la pque se presenten quistica a pesar de su nombre, es una enfermedad que afecta la respiracion y la digestion
 
 
 
  Casimira Hora del mensaje: 14:46
  Pregunta
Buenas tardes doctor, a qué se debe q ahora se vean más casos?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Es más fácil detectarla y los médicos piensan más en ella.
 
 
 
  Tomás Hora del mensaje: 14:45
  Pregunta
Un niño que nace con esta enfermedad qué promedio de vida tiene?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Dependiendo de la edad del diagnóstico y la oportunidad en el tratamiento. Actualmente un individuo con fibrosis quística tiene una esperanza de vida promedio de 50 años.
 
 
 
  ceci Hora del mensaje: 14:43
  Pregunta
entonces si el niño que nace con fibrosis logra llegar a la edad adulta y a su vez tener hijos este también nacerá con la enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No necesariamente, todo dependerá del estado de la pareja, es decir si la pareja es portadora el riesgo de tener un hijo con fibrosis quística será de 50% en cada embarazo, si la pareja es portadora no habrá posibilidad de tener un hijo con la enfermedad, sin embargo todos serán portadores.
 
 
 
  Ruth Ruiz Hora del mensaje: 14:42
  Pregunta
Dr. Lezana Buenas Tardes: me detectaron en mis senos fibrosis quistica, me puede decir si estamos hablando de la misma enfermedad, me pidieron estudios de mastografía y ultrasonido mamario, me puede decir si es grave, gracias.
 
  Respuesta
José Luis Lezana: NO, estamos hablando de enfermedades distintas, una es ginecológica y adquirida y la otra es genética y predominantemente pulmonar.
 
 
 
  Morma Hora del mensaje: 14:41
  Pregunta
¿Existe una política pública específica para el tratamiento de la fibrosis quística en el país?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No existe como tal una política pública. Se está tratando de incluir en Seguro Popular y los medicamentos necesarios para su tratamiento están en cuadro básico.
 
 
 
  VICTOR Hora del mensaje: 14:40
  Pregunta
Tengo una duda que tal cierto es que se trata la fibrosis quistica con antibioticos para erradicarla lo pregunto poruqe lo lei en un articulo cientifico el cual tome como base para la realizacion de podcast sobre antibioticos
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No la fibrosis quística NO se erradica con antibióticos, estos solamente controlan la infección pulmonar crónica, caractertística de esta enfermedad. Actualmente los estudios para su curación se basan en la terapia génica.
 
 
 
  Corazon Hora del mensaje: 14:39
  Pregunta
la fibrosis quística tiene cura?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No, siendo una enfermedad genética no existe actualmente curación, sin embargo el tratamiento opotuno y adecuado permiten al paciente llevar una vida practicamente normal.
 
 
 
  Sofía Hora del mensaje: 14:38
  Pregunta
Cuántos tipos de fibrozis quística existen?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Es una sola enfermedad producida por gen defectuoso, pero este gen tien 1,600 mutaciones distintas.
 
 
 
  Fer Hora del mensaje: 14:37
  Pregunta
Por qué los portadores no se ven afectados?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Se necesitan dos copias del mismo gen para tener la enfermedad, a esto se le llama caracter recesivo. Los portadores solamente tiene en sus celulas una copia del gen por lo tanto nunca desarrollaran la enfermedad.
 
 
 
  Susan Hora del mensaje: 14:35
  Pregunta
Es una nueva enfermedad? O por qué hasta estos días se ve con más frecuencia?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: No es una nueva enfermedad, se descubrió en 1938, lo que sucede es que cada vez se diagnostican más casos y se han realizado enormes esfuerzos por difundir su tratamiento adecuado. El no tratar a un niño con esta enfermedad, es una sentencia de muerte en pocos años.
 
 
 
  ARA Hora del mensaje: 14:34
  Pregunta
CUALES SON LOS SINTÓMAS DE LA FIBROSIS QUISTICA
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Los síntomas principales son: incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito, diarrea crónica generalmente con grasa, tos progresiva e infecciones pulmonares recurrentes.
 
 
 
  Ana Belén Lezana Iberry Hora del mensaje: 14:34
  Pregunta
Suerte pá!!!! Te veo al rato aqui!!
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Gracias mami.
 
 
 
  Aldredo Ruivas Hora del mensaje: 14:33
  Pregunta
¿A qué edad comienza a manifestarse esta enfermedad y cuáles son los sintomas que se sienten?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Generalmente los sintomas se presentan desde los primeros 6 meses de vida con falla para crecer, diarrea cronica y tos progresiva
 
 
 
  Pedro Arenas Hora del mensaje: 14:33
  Pregunta
¿En promedio, cuantos mexicanos al año empiezan a padecer esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Cada año nace en el país alrededor de 400 a 600 niños con esta enfermedad.
 
 
 
  Miguel Hora del mensaje: 14:32
  Pregunta
¿Cuál es la probabilidad de vida de un enfermo que el acaban de diagnosticar esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Dependerá de la edad al diagnóstico, del grado de afección de la enfermedad, del seguimiento médico y del tratamiento.
 
 
 
  YPS Hora del mensaje: 14:31
  Pregunta
Como afecta la obesidad para que surgan los quistes?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Estamos hablando de enfermedades distintas, hoy tratamos FIBROSIS QUISTICA, una enfermedad genética.
 
 
 
  René Hora del mensaje: 14:29
  Pregunta
A que edad se puede diagnosticar la enfermedad y en que instituciones hacen el diagnostico ?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Se puede diagnósticar desde el momento del nacimiento. El diagnóstico se puede realizar de manera confiable en la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. Tels. 91166756 y 91166757
 
 
 
  Juan Hora del mensaje: 14:27
  Pregunta
dos preguntas: porque da esta enfermedad y cuál es el tratamiento adecuado para eliminarla?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: La enfermedad es genética, es decir hereditaria. Los padres de un niño que nace con fibrosis quística son portadores. Un portador no tiene la enfermedad, solamente la hereda. El tratamiento no es curativo ya que la enfermedad es genética, se debe iniciar desde etapas muy tempranas por un equipo médico de especialistas.
 
 
 
  Ignacio Villanueva Hora del mensaje: 14:26
  Pregunta
¿Cuáles son los factores que desembocan la fibrosis quística?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: La enfermedad es genética y se presenta cuando una pareja portadora de la enfermedad, transmite el defecto genético al niño al momento de la gestación. Los portadores son individuos sanos es decir no padecen la enfermedad. En México 1 de cada 60 personas es sin saberlo portador del gene de fibrosis quística.
 
 
 
  Aladoa Hora del mensaje: 14:24
  Pregunta
¿Si a una persona le diagnostican fibrosis quística, cuál es la dieta que debe llevar y en qué cantidades?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Son dietas con alto contenido en calorias, aproximadamente 30 a 50% mas que un individuo del mismo sexo y edad. La dieta debe contener ademas un 35 a 40% de grasa en forma de trigliceridos de cadena media. Todo esto debe ser calculado por un especialista
 
 
 
  Lupita Hora del mensaje: 14:23
  Pregunta
Doctor cual es el mayor obstáculo al que se enfrenta el mèdico que atiende a estos niños y cual su mayor reto.
 
  Respuesta
José Luis Lezana: El mayor obstaculo para el medico es él mismo al aceptar que una enfermedad originalmente descrita en caucásicos tambien se presenta en nuestra poblacion con una frecuencia nada despreciable. El mayor reto es tratarla.
 
 
 
  Antonio Hora del mensaje: 14:22
  Pregunta
¿Cómo se afectan los organos y los tejidos con esta enfermedad?
 
  Respuesta
José Luis Lezana: Los oragnos más afectados son el aparato respiratorio y el aparato digestivo. Tos progresiva que tiende a hacerse crónica, infecciones pulmonares, diarrea crónica, poca ganancia de peso y deterioro progresivo de la función respiratoria.
 
 
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